血友病患者が日々を過ごす知恵と苦心 - ネットワーク医療と人権 | ネットワーク医療と人権

血友病患者が日々を過ごす知恵と苦心

血友病患者が日々を過ごす知恵と苦心
ヘモフィリア患者のライフスキル調査報告書 -その共有と継承-
「生きなおす」声を聞く 追跡調査報告書

はじめに 「ヘモフィリア患者のライフスキル調査報告書」発刊にあたり (若生 治友)

第1部:ヘモフィリア患者がもつライフスキルの収集と共有、継承に関する調査

 第Ⅰ章 調査の目的と方法 (伊藤 美樹子)

 第Ⅱ章 回答者の基本属性 (伊藤 美樹子)
  1.性・年齢・学歴
  2.HCV、HIVの感染状況

 第Ⅲ章 からだのこと (阿賀 はるか・伊藤 美樹子)
  1.健康状態
  2.健康管理
  3.本調査研究を踏まえた血友病に対する医療の課題 (森戸 克則)
    からだの状況・健康管理 (池上 郁夫)
    病(やまい)と健常との振幅 (大西 赤人)
    身体に貞(き)く (佐野 竜介)

 第Ⅳ章 就労・はたらくこと (眞浦 有希)
  1.就労状況
  2.仕事をする中で感じる困難
  3.非就労者の状況
  4.働くために職場で必要だと思う条件
  5.感染状況と就労
  6.経済的状況
  7.身体障害者手帳の取得と公的サービスの利用状況

 第Ⅴ章 周囲の人との関係 (久津見 雅美・城本 友恵)
  1.周囲の人々への病いの開示と精神健康
  2.感染状況別にみた病いの開示状況と精神健康(GHQ-12)との関連
  3.精神の健康状態と前向きに生きる力について
  4.差別・偏見について
    周囲の人々への病の開示 (多治川 信治)

 第Ⅵ章 働き続けるためのライフスキル -自由記述の分析より- (井口 高志)
  1.働き続けるためのライフスキル
  2.自由記述回答者の概要
  3.自由記述の全体的な傾向はどうなっているのか?
    「働き続けるためのライフスキル」を振り返って (前田 敦)

 第Ⅶ章 恋愛・結婚のこと (眞浦 有希)
  1.婚姻状況
  2.配偶者やパートナーに病気について伝えていること
  3.結婚していない人の恋愛や結婚への態度
    恋愛・結婚のこと (多治川 信治)
    恋愛や家族・娘のこと (池上 郁夫)

 第Ⅷ章 家族とのこと (中塚 朋子)
  1.血友病であることの悩み
  2.子どもをもつこと
  3.娘について
  4.姉妹について

 第Ⅸ章 社会関係と生活満足度・将来に対する希望 -パートナー関係・就労の持つ意味は?- (井口 高志)
  1.社会関係と生活満足度・将来に対する希望との関連
  2.それぞれの社会関係はいかなるサポートとしての意味を持つのか?

 第Ⅹ章 患者会・患者支援組織への参加 (多田 世奈)
  1.患者会参加経験
  2.患者会参加者、非参加者の比較
  3.どんな患者会に参加しているか【参加者】
  4.患者会に参加しない理由【非参加者】
  5.患者会参加者と非参加者が希望する交流会等への関わり方

 第Ⅺ章 血友病者の人生観 (伊藤 美樹子・蘭 由岐子・阿賀 はるか)
  1.血友病の余命認識
     血友病は「20歳まで生きられないかもしれない」という言説を見聞きした経験
  2.「人より余命が短い」と思った経験
  3.「想定していたより長く生きた」と感じた経験

 第Ⅻ章 薬害HIV事件がもたらした感染者・非感染者への影響 (城本 友恵・大達 亮)
  1.HIV非感染者における非加熱製剤使用とHIV抗体検査について
  2.HIV感染のリスクに関する情報について
  3.HIV感染/HIV非感染を知った時期と人生観について
  4.薬害HIV事件がもたらした生活への影響
  5.HIV感染の可能性があったことに関連した経験や思い出、伝えたいこと

 第XIII章 この調査に対する意見・要望 (城本 友恵・眞浦 有希・蘭 由岐子)

 コラム1:患者の妻となったひとが結婚や交際にあたって感じた不安・結婚した理由 (伊藤 美樹子)
 コラム2:血友病における”遺伝”の意味 (大西 赤人)
 コラム3:血友病患者会とHIV訴訟原告団 ~大阪の場合~ (花井 十伍)
 コラム4:HIV非感染血友病患者が非感染であることを知る経験 (伊藤 美樹子)

第2部:「生きなおす」声を聞く

 第Ⅰ章 はじめに (伊藤 美樹子)
 第Ⅱ章 病いを隠す行為にもがきながら生きていくこと (久津見 雅美)
 第Ⅲ章 「日常/非日常」の往来を経て、血友病やHIVとともに生きる「人生曲線」 (中塚 朋子)
 第Ⅳ章 「薬剤師である」ということ 薬局に来る人たちを自分らしく力づけたい (伊藤 美樹子・大達 亮)

第3部:当事者委員から

 調査報告 一筆啓上 (藤原 良次)
 -命冥加- (志田 慎太郎)
 当事者委員から (澤田 清信)
 研究調査報告 ライフスキル調査におけるfinal考察 (今居 崇)
 調査に対する意見・要望 最終調査報告書を読んで (安福 和彦)

あとがき (花井 十伍)

資料 調査票:ヘモフィリア患者がもつライフスキルの収集および共有と継承に関する調査研究(度数分布)