第3分冊 資料編 患者・家族の語り - ネットワーク医療と人権 | ネットワーク医療と人権

第3分冊 資料編 患者・家族の語り

医師と患者のライフストーリー
輸入血液製剤によるHIV感染問題調査研究 最終報告書


第3分冊 資料編 患者・家族の語り

はじめに

Ap-患者本人

 第1回 この痛みは、自分だけの不可分な切り離すことが不可能なものなんだという、
      そういう刻印っていうものが、ずーっとあった
 第2回 人に社会に訴えるときには、やっぱり覚醒しなけりゃいけないんじゃない
 第3回 ある弱い立場の人たちが傷つき、存在すれば、その一人ひとりが戦う意味を持つっていうのが僕の考え方

Bp-患者本人

 第1回 今の痛みをとるために注射を打っていた。漫然と治療を続けているのはよくないということが僕の教訓
 第2回 検査でグレーの結果が出て、先輩が亡くなってから、
      自分の人生3年ぐらいずつしか考えられんなっていう漠然とした思いがあった
 第3回 医療水準を上げるために、患者が医者を育てるしかない
 第4回 治療が必要な人がいる。その人たちを救済するためには今和解するしかないと

Cp-患者本人

 第1回 医師はけっこう話を聞いてくれると思ってました。もちろん治療の話が多いんやけども、将来の話とかも
 第2回 同じ障害持ってても、頑張ってる人たち、同じ血友病の人と会って、落ち着いた気持ちになる。
      解放されたというか
 第3回 どこかで医者という存在についての見方、使い方を考えないと、納得できる治療を受けられない

Dp-患者本人

 第1回 (医師には)当時のことをいろいろ話してほしいですよね。僕らにはわかんなかったことを
 第2回 今日を生きていかないと明日がないわけですから。
      本人の思いとは別に、和解で全員が救済されるってことが大きい

Fp-患者本人・兄

 第1回 弟の感染がはっきりしてから僕の人生は大きく変わった

Gp-患者本人

 第1回 どうして告知を一切しないで、なにもしないで死んでいくひとたちを
      そうやってみていることができたんだろう
 第2回 C型肝炎の治療だって、もっと進んでなきゃいけない話だと思うんですね

Hp-患者本人

 第1回 18歳までしか生きられない
 第2回 大阪で原告になったのは赤瀬さんへの謝罪
 第3回 最低生きること、ということをやらなきゃいけないでしょうね

Ip-患者本人

 第1回 注射になってから、遠くまで行かなくてもよく、うれしかったですね
 第2回 誰かに注意力や危機感が足らなかったと言われるものでは絶対ないと思うんですよ

Jp-患者本人

 第1回 どっちかっていうと僕は製造責任のほうで考えてるんで。ドクターもある意味被害者なんじゃないか
 第2回 自分が知らないということは世間も知らないんだなと思いましたね

Mp-患者本人

 第1回 社会から人間として落とされた。でも救ってくれるのも人間の社会だよね

Pp-患者本人

 第1回 結局、その頃から血友病が痛みを忘れたっていう時代なんですよ
 第2回 告知って大切だと思うんですよ。それからの人生観変わるから
 第3回 みんなにね、くさって病気で寝ててほしくないわけですよ。いつかは自分たちで社会に出ようよ
 第4回 生き残った者は語り継ぐ

Qp-患者本人

 第1回 私が取っておかなければ誰も取っておかないと思って
 第2回 自分のやったことをその場限りのものにしたくなくって。次の世代に伝えたかったんですよ

bp-患者本人

 第1回 やっぱりかぁという思いと「手紙かぁ…」と
 第2回 先生自身も、回避できなかったのかっていう忸怩たるもの、きっと持っていると思うんですよ

cp-患者本人

 第1回 血友病として生まれてきて、いろんな人の支えがあって生きてこられたような気がする

fp-患者本人

 第1回 「早く子どもつくれ」って言われた
 第2回 薬害に関して、語り継いでいくことをしていかなきゃいけない

hp-患者本人

 第1回 医師と対決姿勢では、ぼくたち、血友病にとってもマイナス

Cfm-患者家族・母

 第1回 病気を隠したところで、どうなるのでもない
 第2回 1人でやれるはずだ

Df-患者家族・妻

 第1回 夫といっしょに生活していた10年は、すごく貴重。
      2人、夫婦だったんですけど、親友でもあったし、同志でもあったし

用語集