夏合宿2016開催概要報告と参加者の感想

夏合宿事務局

　8/6〜7の2日間、和歌山市加太において、和歌山ヘモフィリア友の会主催で夏合宿が行われました。簡単ですが、事務局から報告いたします。
　今回の夏合宿には、およそ90名（ボランティア、スタッフ、講師含む）の参加がありました。またプログラムとしては、恒例の自己注射に関する講演＆実技チャレンジの他に、女性と血友病、ヘモフィリア・ユースが活動する意義、女の子（血友病患者の姉妹）のための勉強会といった話題を取り上げました。
　特に注射の実技では、手洗いから輸注セットの溶解にあたって、看護師の立場から大変丁寧な指導を受けることができました。例えば、手洗いチェッカーでの手指の汚れチェックなどは、いかに普段の手洗い・清潔動作が甘いものかと再認識させられました。
　これらの学びの時間も重要ですが、夜の花火大会や夜中の「ミーティング」は、それぞれの立場で非常に有意義な時間となったようです。簡単ですが、本号では写真と参加者からの感想を掲載いたします。次回は、2年後、大阪ヘモフィリア友の会の主催で夏合宿を開催する予定です。
　次の83号以降に各先生の講演録や、主催者側からの報告を掲載していきます。

手洗いの方法（図解）と、手洗いチェッカーの結果
　　　　Before：白っぽいところが汚れ

After：中指の甲に汚れが残っている

会場：あたらし屋から地島を望む

　　　　　和和歌山医大・辻本医師の講演　　　　　　　　　豪華な夕食（1人分ではありません）

　　　　

　　
夕食後の花火

2016夏合宿、参加者からの感想

全体的な感想（良かった点、不十分だった点、その他気づいた点

みんなと合流できて良かった。（G）
いろんな交流ができた。（うっち〜）
はじめての参加でしたが、子供が自己注射できたことが一番良かったです。また他の家族の方々と情報交換ができたことが良かった。
子供同士のお部屋だったので、お友達も増えて楽しそうでした。（Y．N）
女性対象の内容が充実していました。子供同士の交流がよくできました。（K．F）
料理も美味しく、プチ旅行気分で過ごせました。分科会がもう少しあれば、大人も有意義な時間を過ごせると思いました。（NSです）
自由時間が多く、少し時間をもてあましてしまった。（Y．O）
人数規模に合ったシンプルで分かりやすい企画・スケジュールだったと思います。1日目の企画については、もう少し準備期間があれば、スタート・終了などメリハリがついて気持ちも切り替えられて良いのではと感じました。（C．M）
同じ病気のことで話ができて良かったです。
父親同士の交流があり、自分が思っている事と同じように思っていること、アドバイスなどをいただき良かった。
今回、初めて参加させていただき、とても良い機会になりました。各研修は対象者を絞って、それぞれ時代にそくしたり、必要性を優先したり、参加者全員に対応できていたのがすごかったです。みんな何かしら、この合宿に参加して得るものがあったのではないかと思います。
貸切で気兼ねなく他の方と関われたのが良かった。（K．N）
日頃の細かな疑問も訊く事ができて良かったです。
泊まる部屋、家族別々でいろいろな方と会話する機会があり良かった。（M．M）
みなさんフレンドリーに接してくださり、ありがたかったです。部屋割りは家族単位の方が良かったかもしれません。
短い中、スケジュールいっぱいで良かった一方、子供達はもっと遊ばせてやりたかったです。
1日だけの参加でしたが、とても貴重な体験ができて良かったです。（Y．I）
自己注射のキットも様々あって、他の製剤と組み立て方が異なっていたのは驚いた。統一的な形にできないものか。（Y．U）
気軽に悩みを打ち明けられる人たちがたくさんいたことが良かった。（otkzkr）
非常にアットホームな感じで良かったと思う。（ピグレット）
大人の自由時間が少なかった。（縞太郎）
自己注射の復習など学習プログラムが充実していた。普段、話すことが少ない人と話す事ができた。（K．K）
大きなトラブルの声を聞くこともなく、みんなの元気な姿を見られたのが良かった。（りょうやパパ）

研修の内容について（良かった点、不十分だった点、その他）

　1）女性対象講座（参加された方のみ）：「女性と血友病」　報告はこちら

保因者診断（ママ、健診？）の必要性について、とても勉強になりました。
以前にも聴いたことがありましたが、新しい症例もあり、保因者の方一人一人に違った対応が求められるのだと思いました。（K．F）
今まであまり考えなかったけど、いろいろ考える事ができました。
保因者についての学びができて良かった。（K．N）
女性患者についての意見等をもっと聞きたかった。（M．M）
西田先生の話はとても分かりやすくて良かったです。先生も仰っていましたが医師の間での啓発活動が進んでいないと感じました。このような講演を行なっている、あるいは、活動している、そんなPRを強化していくのが良いと思います。（M．N）
自分も妹がいるので一度、伝えてみるつもりだ。（Y．U）
参考になることがたくさん聞けたのでとても良かった。（ピグレット）
質問で新たな気づきがあったので毎回勉強になります。月経過多の場合の対処法などが知れて良かったです。

　2）子供対象講座（参加された方のみ）：「WFH世界大会2016で見た世界」　報告はこちら

次の世代を「ユース」が盛り上げていく！という強い意志を感じることができました。頼もしい限りです。
若い方の話を聞く機会はなかなかないので興味深く聞けました。同じような思いを抱いている若者もいると思うので、今後メンバーが増えて活動が盛んになることを期待したいです。（NSです）

　3）座学：「自己注射の意義とその実際」　報告はこちら

いろいろ学べて良かった。（G）
医師がまさかの紀州レンジャーを出してびっくり、子供受けは良かったと思う。（うっち〜）
子供達にもわかりやすい内容で良かったです。
聞き手が楽しめる工夫が凝らしてあり、スライドも子供がとても分かりやすい内容でした。（NSです）
子供にもわかりやすく、大人も再学習の機会となり良かった。定期的にこのような学習が必要だと思う。
紀州レンジャーの話が楽しかった。（Y．O）
紀州レンジャーは10人いるのに「いいね」が3人しかいないのが面白かった。（K）
辻本先生の話は、子供にも分かりやすく、面白くて血友病の話が良かったと思います。あとの実技実習もおかげで和気あいあいと行えました。（M．N）
もう一度、振り返りができて良かった。
子供達はまだまだ自己注射の大事さを分かっていない子もいると思います。大事な話だと思います。（りょうやパパ）

　4）自己注射の実技実習

うまくいって良かった。（G）
今回、初めての参加だったので見学のみの予定でしたが、実習内容の雰囲気（お兄ちゃん達のフォローや看護師さん、先生方の協力）がとても良く、実技実習に参加することができ、とても嬉しく思いました。
打ちやすいアドバイスをしてもらい勉強になりました。（Y．N）
注射の内容が気になった。
少ない人数のグループで指導できたので、集中してお互い取り組めたと思います。（NSです）
手洗いはちゃんとしないといけないと思った。注射の実技を最後まで見ていただきありがとうございました。次回までにできれば良いなと思います。（Y．O）
いろんなやり方で注射している人が、大人も子供もいたので興味深かった。まだやったことのない父母の方が溶解の挑戦をしていたので頑張って準備してくださって良かったと思った。（K）
看護師の指導も、自己注射チャレンジの方も、子供達にストレスのないように配慮されていたと思います。（C．M）
実際に小学生が行なっているのを見て、普通にやっているのが見れて良かった。
初めて一人だけで全てを行ない、注射も成功し自信を持てたようです。（K．N）
手洗いの確認は、新しい試みで、意義あるものでした。畳の大広間での注射は、かえって落ち着いてできたと思います。（M．N）
今回は、子供達がかわいそうに感じた。満足してできた子供はすくないのでは。（Y．H）
子供が初めて自分で挑戦できた。すごく貴重な体験ができたと思います。
事前に打合せを行ない、何をどのように学んでもらうのか、明確で役割分担も決まっていたので実技実習がスムーズに行えた。清潔、手洗いがメインであり、手洗いチェッカーなど、目で見てわかるようにしたのは興味を引けて良かったのではないか。
空気の抜き方などに気づかされることがありました。（otkzkr）
手洗いが難しかった。（縞太郎）
うちの子が初めて自己注射に成功しました。ありがとうございます。（りょうやパパ）

　5）女の子の為の勉強会　　報告はこちら

プロジェクタの準備などで小さい子たちのテンションが少し下がってしまったように感じました。（C．M）
今はこのような啓発ツールができているのを知り、画期的でした。低学年の子には難しい内容だったので、ある程度の年代が集まっているのなら、小グループを作っても良いのではないかと思いました。
インターネットでの保因者のアニメを見たかった。（K．N）

その他、ご意見・ご要望など

また、お手伝いできることあれば言ってください。（うっち〜）
血友病の子供を持つお父さんと、病気についてなど話ができたことが良かったです。先生方、看護師さんがしっかりサポートしていただけたことが、とても安心できました。
まとまった日程、スペースで交流も盛んにできて良かったです。お疲れさまでした。（K．F）
少し退屈だった。
NSとして今後このような会にどんな風に協力できるか、またお互いに話し合う機会があればいいと思いました。（NSです）
次回、大阪でもよろしくお願いします。（K）
1泊2日、とても楽しかったです。
ご家族なのか、医師・看護師なのか分からない方に、どう話しかけたらいいのか分かりませんでした。
患者、その家族、親の気持ちなど、話を聞け良かった。情報も多く、新しい知識を仕入れることができた。（M．M）
本当にお疲れ様でした。ありがとうございました！（い〜）
日頃から周りの子供に同じ病気の子がいないので親も子も同じような話ができたのが良かった。
友の会の方との事前打合せや協力があってできたことと思います。
指導して、子供達の一生懸命が伝わってきました。事前に、個々の達成目標がわかっていると良かったです。
夏休みに看護師さんから一度注射の練習をしてきましたが、自分の手に刺すのは初めてで、嫌がらずにやれるか不安でした。しかし、一度で成功したと聞いて、びっくりしました。本人もうれしそうで、成長したなと感じました。（Y．I）
参加者が楽しんでいて、微笑ましいキャンプに思えました。（けんじ）
加太の自然をもう少し満喫したかった。（K．K）