血友病をめぐる世界規模の動向を肌で感じて
(佐野 竜介:一般社団法人 ヘモフィリア友の会全国ネットワーク 理事長)
WFHとは
WFH(World Federation of Hemophilia ; 世界血友病連盟)は、血友病の国際的な患者団体です。2012年には設立50周年を迎えました。その加盟国は世界128カ国に上っています。
そのミッションは“Treatment for all(「全ての患者に治療を」)” です。
WFHは2年に一度、世界大会を開催します。今年がその開催年で、今回はオーストラリア、ビクトリア州の州都メルボルンで5月11日から15日にかけて開催されました。
今回、このWFH世界大会に初めて参加してきました。
WFH世界大会って何?
WFH世界大会は、患者・家族、医療者、行政関係者、製剤メーカーなど、血友病と類縁疾患の関係者が一堂に介して行われるイベントです。医療や看護をはじめ、心理・社会・経済的問題もテーマとするセッションが、連日何本も行われ、数百にわたるポスター発表が行われます。展示会場では製剤メーカーや患者団体がブースを出展します。また世界大会の前後には、加盟国の団体への研修プログラムやWFH総会が開かれます。
こうしたイベントを患者団体が大規模かつ継続的に行っているというのが、まず一つの特色と思います。今回のメルボルン大会の参加者は4,300人とのことだそうです。
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