“Your Life! "

血友病という切っても切れない体質を持つ中で、しかし、血友病だからこそ得られる

あなたの・あなただけの人生を見つけよう !

 

　現在、日本には約6500名の血友病――凝固異常症患者が生活しているといわれています。凝固因子製剤の開発をはじめとする治療法の進歩により、患者のQOL(クウォリティ・オブ・ライフ) が過去に較べ大きく向上していることは事実ですが、いまだ根治療法は見出されておらず、製剤の安全性・供給、インヒビターの発生、高額な医療費、専門医の減少等々、患者を取り巻く諸問題はなお山積しています。とりわけ、 輸入製剤に代表される世界と日本とのグローバルな関係性については、今後に向けての重大な課題です。
　これらの問題に対処するためには、血友病患者の声の集約、力の結集が必要です。そこで私たちは、全国的な患者・家族の集まりを開催し、 そのことで全国の血友病患者の活性化を図りたいと考えました。
毎年4月17日は世界血友病連盟(World Federation of Hemophilia)の定める「世界ヘモフィリアデー」です。これに因み、患者自身で運営するイベントとして、「全国ヘモフィリアフォーラム」の開催を計画したものです。

開催趣意書（HTML）はコチラ　

(全国ヘモフィリアフォーラム実行委員会)
会場　全国社会福祉協議会 灘尾ホール
(東京都千代田区霞が関3丁目3番2号 新霞が関ビル1F)

2010年4月17日 (土)
　　　　　　3:00〜13:30　開場
　　　　　　13:30〜14:00　オープニング
　　　　　　14:00〜16:00　分科会-みんなで話しあおう
　　　　　　　　　　　　　　　１　患者をとりまく家族のグループ
　　　　　　　　　　　　　　　２　青年(10〜20代)のグループ
　　　　　　　　　　　　　　　３　成年のグループ　
　　　　　　　　　　　　　　　４　医療者との交流のグループ
　　　　　　　　　　　　　　　※　興味あるグループに随時自由に参加できます。
 
2010年4月18日 (日)
　　　　　　9:30〜10:00　　開場
　　　　　　10:00〜12:00　分科会報告・ディスカッション
　　　　　　13:00〜14:30　特別講演同時通訳あり
講師 :
マーク・スキナー氏 (World Federation of Hemophilia 会長)
  アリソン・ストリート氏(World Federation of Hemophilia 医療担当副会長)
　　　　　 14:30〜16:00　 パネルディスカッション　(同時通訳あり)
　　　　　　　　　　　　　 　 　　　　 テーマ「血友病-世界と日本」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 パネラー(順不同・敬称略)
　　
  マーク・スキナー
  アリソン・ストリート
  嶋　緑倫(医師　奈良県立医科大学)
  福武　勝幸(医師　東京医科大学)
  小島　賢一(臨床心理士　荻窪病院 )
  早川寿美代(大阪ヘモフィリア友の会)
  佐野　竜介(ヘモフィリア友の会全国ネットワーク)
  司会進行　大西　赤人(むさしのヘモフィリア友の会)
 
参加無料　(準備の都合上、事前の申し込みをお願いします) 　保育(託児)室あり
 
<申し込み方法>
参加ご希望の方は、FAX/E-mail,郵便のいずれかで下記の項目を明記のうえ3月20日までにお申し込みください。
「参加のしおり」を送付いたします。
参加者の氏名 ・住所 ・血友病との関係(患者、家族、医療または教育関係者など )
保育室利用希望の有無ご提供された個人情報は、本フォーラムに関する連絡・案内にのみ使用いたします。
※ 遠方から参加の患者、家族の方には、一部交通費の援助を予定しています。

<参加申込・問い合わせ先>
〒530-0047
大阪市北区西天満6丁目2-14-805
特定非営利活動法人ネットワーク医療と人権 気付
全国ヘモフィリアフォーラム実行委員会
Tel.06-6364-7677 Fax.06-6364-8099
E-mail　j-forum@mers.jp
 
主催　全国ヘモフィリアフォーラム実行委員会
後援　World Federation of Hemophilia、 厚生労働省、 日本血栓止血学会
賛同　ヘモフィリア友の会全国ネットワーク、血友病とともに生きる人のための委員会
賛助　社会福祉法人はばたき福祉事業団、特定非営利活動法人ネットワーク 医療と人権 <MERS>
   
　このフォーラムは、WFHの支援のほか、血友病に関わる凝固因子製剤メーカー、医療機器メーカーをはじめとする
法人、個人からの賛助金により、開催されます。